EVENTI
  by Rossana Furfaro Published: mercoledì 13 giugno 2018 15:12:59

Perugia si mobilita per Noemi, la bimba colpita dalla sindrome di Rett

Cure costosissime in Texas, organizzata una cena spettacolo per finanziarle - Venerdì 15 giugno raccolta fondi al Golf Club di Perugia organizzata dalle ragazze del ‘Ris’
(AVInews) – Perugia, 13 giu. –  Perugia si stringe intorno a Noemi, la piccola di otto anni conosciuta come la bambina dagli ‘occhi belli’, affetta dalla Sindrome di Rett, e si mobilita per sostenere le sue cure al Texas Children’s Hospital di Houston. E proprio dal centro specializzato americano c’è stato un collegamento in diretta con Alessia, la mamma di Noemi, nel corso della conferenza stampa organizzata martedì 12 giugno nella sala Pagliacci della Provincia di Perugia.

L’obiettivo è stato presentare il progetto di raccolta fondi per permettere alla piccola di avere cure adeguate (Alessia ha riferito che tra cure e permanenza in Texas occorrono dai 60 agli 80mila euro l’anno).

Il progetto, sostenuto dal Cesvol, è nato per volontà del Ris, ‘reparto investigativo sociale’, come è stato definito. Dietro al Ris ci sono tre ragazze unite dalla forza dell’amicizia e accomunate dal desiderio di solidarietà: Larisa Gavrilova (la R sta per Russia), Laura Cartocci (la I per Italia), e Melisa Barrantes (S per Spagna) che per venerdì 15 giugno hanno organizzato una cena-spettacolo di solidarietà con un’asta di raccolta fondi al Golf Club di Perugia in località Santa Sabina.

Per la piccola Noemi è il quinto anno di cure in Texas e mamma Alessia ha parlato di un cambiamento radicale della figlia, ma anche della difficoltà economica di proseguire questo cammino. “I progressi sono notevoli– ha precisato la mamma –, non è mai stata in posizione eretta da sola, adesso rimane seduta per un minuto. Noemi fa terapia quattro volte a settimana, dal lunedì al giovedì in palestra e in acqua. Torneremo in Italia a fine settembre”.

“Obiettivo del Ris – ha detto Melisa Barrantes – è quello di creare una cultura del sociale per aiutare chi ha bisogno in modo concreto”.  A svelare alcuni dettagli della cena di beneficenza è stata Laura Cartocci che, vista la sua esperienza nella moda, ha ben pensato di inserire all’interno dell’elegante serata una sfilata di abiti donati, per l’occasione, da Gattinoni, con l’aggiunta di accessori regalati da Paolo Perugini, insieme ad altre cose date in dono da tante persone per essere messe all’asta. Larisa Gavrilova ha sottolineato l’importanza di partecipare all’evento per raccogliere una cifra considerevole, precisando, poi, la presenza della musica e la partecipazione, tra vari artisti, del gruppo Umbria Ensemble.

Nel corso della conferenza stampa è stata evidenziata la necessità di formare professionisti, per avere esperti sul territorio nazionale in grado di stimolare in maniera adeguata chi è affetto da una malattia genetica rara. In Italia, nonostante siano 500 i bambini con sindrome di Rett, di cui 6 in Umbria, non esiste alcun centro specializzato.

Per la Provincia di Perugia è intervenuta la consigliera Erika Borghesi che ha espresso la vicinanza delle istituzioni alla mamma e a Noemi. “Abbiamo vissuto un momento emozionante con il collegamento in diretta – ha detto Borghesi – che ci ha permesso di vedere Noemi impegnata nelle sue terapie. È importante partecipare alla cena di venerdì per sostenere con amore il percorso di Noemi e della sua famiglia”.

A soffermarsi, poi, sulla necessità di fare rete è stato Salvatore Fabrizio, direttore del Cesvol che, di seguito, ha elogiato l’iniziativa del Ris in quanto si tratta di un’attività concreta. Tra i presenti anche il regista Diego Dolciami, autore del video ‘Una giornata con Noemi’, e la nonna della piccola.


ARTICOLI CORRELATI
EVENTI
Ecco la 47ª ‘Mantignana in settembre - Sagra del pollo all’arrabbiata e dei prodotti tipici’. Da venerdì 24 agosto a domenica 2 settembre ogni sera buon...
21/08/2018 - corciano
EVENTI
Organizzata dalla proloco è in programma da venerdì 24 agosto a domenica 2 settembre - Non solo buona cucina ma anche musica da ballare con le orchestre e...
21/08/2018 - Perugia
EVENTI
Circa 4 concerti al giorno, 200 studenti e 50 professori provenienti da tutto il mondo. Le giovani pianiste Beatrice ed Eleonora Dallagnese raccontano la...
21/08/2018 - Perugia
ULTIME NEWS
TUTTE LE NEWS
EVENTI
Ecco la 47ª ‘Mantignana in settembre - Sagra del pollo...
21/08/2018 - corciano
EVENTI
Organizzata dalla proloco è in programma da venerdì 24...
21/08/2018 - Perugia
EVENTI
Circa 4 concerti al giorno, 200 studenti e 50 professori...
21/08/2018 - Perugia
ULTIMI VIDEO
TUTTI I VIDEO
ico video
A Passignano sul Trasimeno, nell’ambito della manifestazione letteraria ‘Isola del libro Trasimeno’ 2018, l’autrice...
20/08/2018 - Passignano sul Trasimeno
ico video
La rassegna culturale ‘Isola del libro Trasimeno’ è ripartita con una fitta sequenza di caffè letterari e con la...
17/08/2018 - Passignano sul Trasimeno